无定向学堂:与本体感觉障碍者互动 重新认识人与人关係

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  • 2020-07-13
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无定向学堂:与本体感觉障碍者互动 重新认识人与人关係 英国人类学学者Danilyn Rutherford(Wenner-Gren Foundation提供)无定向学堂:与本体感觉障碍者互动 重新认识人与人关係

坐在沙发上,这个简单动作对一般人来说毫不费神,甚至当电视节目慑住心神,你或能坐上一晚,看看时钟才骤然惊觉已夜深。这个静止的动作,其实要动用盆骨、腰椎、肩膀、双腿等部位不同肌肉和神经,它们与脑部交流信息,持续地调整,你才得以坐直,这对大部分人来说是毫无意识的。但某些人就是没法轻易做到,「需要的这种sense,就是本体感觉。」英国人类学学者Danilyn Rutherford说。

何谓本体感觉?

英国人类学学者Danilyn Rutherford在研究中记述Ian Waterman的案例。Ian是英国的屠夫学徒,一次意外割伤手指,几天后感冒到医院求医,翌日醒来发现手臂、双腿和身躯无法移动。神经学家Jonathan Cole分析这种罕见的格林巴利综合症,指出感染令神经系统遭破坏,Ian皮肤的感知能力以及肌肉传送信息的能力同时受损。肌肉裏有多达2万个微小的神经末端,它们向大脑传送有关肢体位置与动作的信息,产生动能去调节周遭的关节和肌腱,本体感觉(Proprioception)是由触摸与被触摸的相互作用产生的感觉。

Ian并非从此瘫痪,他发现自己可透过视觉为四肢定位,只要集中凝视某部位,就能令它活动,视觉的高度专注令掌握本体感觉变得可能。Danilyn另一研究对象是她的18岁女儿Millie Best,Millie被学校定义为複合残障(multiply disabled),10岁起接受一系列治疗,因为视力很差,所以被视为「法定盲」,她不会说话,不能自行进食,需要协助才能如厕,也需使用轮椅。

Danilyn形容掌握本体感觉对女儿来说是挑战,也是乐趣,牵涉多种感官的合作,「要拿起水杯,她需要花点时间开始,首先要寻找自己的身体在哪裏。所以她经常摇晃,因为透过摇晃才能感受、掌握身体的位置,再慢慢把手伸出去,可能摸不中杯子,要不断触碰、摸索手的位置才能拿到」。

社交不止一种

许多理论都强调社交能力建基于一副健全的身体以及听觉、视觉等正常官能,「当讨论用什幺区分人与其他动物,大多会认为,人有语言,有理性,但当你不能运用语言,或者使用脑袋的方式与其他人不同,就产生一个哲学问题——迫使我们去反思『人是什幺』」。她认为官能尤其视觉作为人们连繫的关键,甚至不知不觉在我们的语言之中被深化,「有一系列的视觉隐喻(sight metaphor),例如问『what's your point of view?』、『 what's your perspective?』,这些观念在我们的语言裏根深柢固」。她说,即使有研究指出语言发展初期,视觉的共同经验会转化成语言能力的起点,「对初生婴儿,我望向哪裏,希望他的眼睛会跟随我的指示望向同一处」,但她认为那并非建立沟通和关係的唯一方式。

理论强调「正常」官能的重要,以官能定义「正常」亦巩固人们对「正常」的片面理解,而Danilyn认为世上没有人是「正常」,人人都有不同弱点,「例如我很害怕说话时,对方突然以奇怪方式回应,不同文化处境令交流很不同,即使我们都有能力言语、交谈,但这与语言能力无关」。

人是脆弱 倚赖彼此共存

「人们都不愿意承认自己脆弱(vulnerable),因为脆弱常与羞耻连结,好像只有弱者才是脆弱。大家都觉得每个人应该有能力独立,独力支持自己。我觉得这种想法对理解如何组织社会非常不公。」她说每个人初生都不能独自行走,临终或行动不便需要别人帮助,「如果Millie要投票,她不能独力完成,要作为监护人的我帮忙。但我又能独力投票吗?我都需要报纸的资讯,需要与朋友讨论」。她认为人与动物的不同、人的共性正正在于脆弱,「婴儿不能靠自己生存,需要社交环境,作为人类也需要社交」。她说对掌握本体感觉有障碍,这些看似最脆弱的人,正正展示人之为人的关键。

「我想强调人的脆弱,我们需要倚赖彼此共存。」Danilyn认为世界正发生许多问题都归咎于人类自以为至高无上的思维,「我们破坏自然环境,製造不利生存条件。如果我们了解脆弱作为人之所以为人最关键的元素,重新思考人与环境的关係,发展的方向,订定的政策可能就有所不同了」。

观察姿势 交流无障碍

哲学家George Herbert Mead于1934年以「姿势对话」(the conversation of gestures)描述人们的互动如何连结社会认同(social identity)及关係的形成,指出一个人说话时,因为期望内容会影响对方如何观看世界和理解自身,所以往往会根据对方的微小反应例如浅笑、不经意的一瞥,调整自己的交际行为,所以从对方反应决定接下来给予什幺,彼此的反应是社交行为的关键,姿势的交流则持续定义将发生的事。Danilyn认为本体感觉其实体现了这种社交的运作概念,「例如伸手触摸面前的水杯,也是透过不断调整和适应动作,进一步激发新的调整」。但不限于自身,她认为掌握本体感觉有困难的人,提出了更多人与人连繫的方式,这正是她的研究重点,「当我站着,牵着对方,移动身体,他跟随我移动身体,我们就有了共同经验,我提供让他理解身体定位的资讯,他又会回馈,让我知道他身体的位置,我们透过移动来沟通,这种微妙的交流方式也可以是人与人连繫的基础,就像以社交舞来社交的概念」。

看见婴儿,我们会做出各样鬼脸动作、发出奇怪声音,意图引起他们的注意甚至反应;与陌生人交谈,我们也会以对方认出自己的方式称呼他,以求被认出才能接续交流,Danilyn认为与掌握本体感觉有困难的人相处,他们反倒会教导你沟通的其他可能。「我探访的其中一个家庭,女儿视力不良,她是弓背的,平日最舒适的姿势就是躺在软垫上,当她的父母学习如何与她交流,发现躺下她附近靠近她,然后有节奏地拍打软垫,她就会笑,他们随节奏唱歌,她亦很开心,即使没有面对面、眼望眼,他们也在交流。她以反应教导父母,需要怎样跟她交流。」

回复不了「正常」,怎办?

Ian在意外后凭个人努力如常走路、爬楼梯,成功找到稳定的文职,「他要掌握身体的位置,必须保持高度集中,可能牺牲了与其他人连繫和社交的机会,因为他要一直保持思考,并且用眼注视想移动的部位,如果分心,就可能随时倒下」。Ian对社交的理解就是尽可能表现正常,Danilyn认同他所做到的都是难得的成就,「但同时,其实他可以有其他的生活方式」。

「我会思考如何面对生命,在子女踏入成年阶段的重要时刻,作为家长就要想,他们的成年期(adulthood)是怎样、在社会的角色和位置。」Danilyn说论文的一部分像自传,记述她如何与Millie共同经历成长,Millie初生时还未出现明显徵状,而丈夫在Millie 3岁时意外过身,她与6岁儿子一起面对,觉得自己很早已经接受女儿状况。她深明当子女出现徵状,与其他人不同时,的确需要时间沉澱,早期的密集式治疗可能令家长想像子女或会慢慢追上其他小朋友的进度,当发现他们生活的各个层面都表现很不一样,就要慢慢接受。

多社交 从相处中学习

「当你的子女成年,就像要与世界对抗。」Danilyn以英国为例说明,一直到22岁,国民可享有不同的社会资源,包括受教育的权利,「教育为了培育未来公民,但当到了22岁,国家即使继续提供福利与支援,但不会再主动教授新事物。作为父母就要尽力令他们可以继续活得丰盛,谁要在22岁退休?」她视发展Millie的潜能为自己长期的目标,「以前她会坐轮椅,我就争取让她起来试试走,试试坐正常的椅子。所以我对她的期望就是『看看她能做到什幺』。给予她与别人沟通交流的机会,以她喜欢的方式,我觉得就是发展她的潜能」。她想像记者有天与Millie见面,「你会发现她对外间事物不太感兴趣,像活在自己的世界裏,但在我看来,她与一年前相比敏感了很多」。她形容Millie喜欢别人的触碰,也喜欢有趣的表情和声音,「我常常跟她讲电话,她会笑。有时她发出声音,我会模仿,她觉得有趣,会再模仿我。有时我们一起坐在地上爬走,她很喜欢颈巾和丝带,你可以拿来跟她玩……」Danilyn认为多让他们社交,不自我孤立,从交流中能够学习,与他们相处的人亦能从中学习,「开发使用其他官能的方式,可以活得更丰盛,对之前没为意的事更在意,也是让生活更有趣味的方式」。

文 // 潘晓彤编辑 // 蔡晓彤

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